Historiaa

SLE-yhdistyksen historiikkia, kirjoittanut Marita Vanhanen (15.4.2012)

SLE-yhdistys ry:n perustamiskokous pidettiin Tallinnassa syksyllä 28.10.2001. Kokoukseen osallistui 12 suomalaista ja 3 virolaista SLE-potilasta. Suomalaiset potilaat päättivät perustaa netin kautta vertaistukea antavan valtakunnallisen yhdistyksen. Yhdistys rekisteröitiin virallisesti tammikuussa 2002. Virolaiset perustivat tämän jälkeen oman Lupus-sairaitten ryhmänsä Viron Reumaliiton alaisuuteen. Suomessa toimi tuolloin jo Suomen Reumaliiton SLE-jaos.

SLE-yhdistys perusti Yahoo-Groupiin keskustelupalstan. Siellä oli myös postituslista sähköposteja varten. Osoitteena oli http://groups.yahoo.com/group/perhoset. Keskustelupalstan nimi oli Siipien suhinaa.

Vuosi 2002
Pääasiallinen toiminta tapahtui yhdistyksen kotisivuilla www.sunpoint.net/-punahukka. Keskustelua käytiin vilkkaasti. Yksityistä sähköpostia käytettiin myös vertaistuen antamiseen.
Sääntömääräinen vuosikokous pidettiin Tampereella 20.4.2002. Hallituksen kokouksia pidettiin chatissa. Jäseniä yhdistyksellä oli 35. Jäsenmaksu oli 8,50 eur.

Vuosi 2003
Vuosikokous pidettiin 7.6.2003 Kahvila Engelissä, Aleksanterinkadulla. Kokouksessa käytiin alustavaa keskustelua Reumaliiton jäsenyydestä. Yhdistyksen ensimmäinen sähköinen lehti ”Siivet suhisee” ilmestyi joulukuussa. Sitä jaettiin sähköisesti niille, jotka olivat antaneet sp-osoitteensa ja paperiversiona virolaisille ja sairaaloille mm Pohjois-Karjalan keskussairaalalle, joka sitä oli pyytänyt, Jäseniä yhdistyksellä oli 45.

Vuosi 2004
Aloitettiin pitämällä jäsenkokous 20.1.2004 Ravintola Bakersissaä. 1.3.2004 haettiin Reumaliiton jäsenyyttä. Vuosikokous pidettiin Reumaliiton kokoushuoneessa 17.5.2004. Yhdistyksen palvelin muuttui www.homepage-srj.fi ja yhdistyksen omaksi domain-osoitteeksi tuli www.sle-yhdistys.com. Nettisivuille käännettiin lyhyet selostukset yhdistyksen toiminnasta neljälle kielelle, ruotsi, englanti, viro ja venäjä. Yhdistyksen sivuille otettiin muitten reumayhdistysten alaisina toimivien SLE-ryhmien tiedotuksia ja ohjelmia. Yhteistyötä SLE-jaoksen kanssa tehtiin. Yhdistyksen edustaja oli mukana jaoksessa. Toteutettiin yhteinen viikonlopputapaaminen virolaisten potilaitten kanssa Tallinnassa ja Lauasmaalla. Osallistuttiin Viron käemispäevään 4.9.2004. Yhdistyksen jäsen osallistui omakustanteisesti New Yorkissa toukokuussa järjestettyyn Lupus 2004 Maailman konferenssiin yhdessä Viron edustajan kanssa. Sieltä saatujen ideoiden mukaisesti aloitettiin suunnittelemaan SLE-opasta terveydenhuollon henkilökunnalle.Osallistuttiin STM:n seminaariin ”Naisia – ei pelkästään vammaisia”. Maksaneita jäseniä oli 38.

Vuosi 2005
Sääntömääräinen vuosikokous 19.4.2005 Reumaliitossa. Yhdistys osallistui Suomen Reumaliitto ry:n Valtuustovaaleihin omalla ehdokkaallaan. Hänet valittiin valtuuston varajäseneksi.
Yhdistys osallistui Reumaliiton Kangasalalla pidettyihin koulutustilaisuuksiin ja SLE-toiminnan 30-vuotisjuhlallisuuksiin. Virolaiset kutsuttiin vastavuoroisesti Kangasalalle. Yhdistys järjesti vuoden aikana potilaspäivän, johon kutsuttiin lääketieteen opiskelijoita. Tarkoituksena oli antaa opiskelijoille tietoa sairauden eri muodoista. Yhdistys otti osaa kansainväliseen Lupus-päivään 10.5. järjestämällä info-pisteen ihotautisairaalaan. Toinen info-päivä pidettiin syksyllä.
Yhdistyksen CD-opas sairaanhoitohenkilökunnalle ”Perhosen vanki” valmistui ja sitä jaettiin näytteenä eri tilaisuuksissa lääkäreille. Opas lähetettiin myös Viron SLE-jaokselle ja Venäjän reumatautien erikoislääkäreille. Oppaan tekivät kaksi sairaanhoitooppilaitoksen opiskelijaa lopputyönään.
Jäseniä yhdistyksellä oli 51. Jäsenmaksu nostettiin 10 euroon.

Vuosi 2006
Yhdistyksen vuosikokous pidettiin 26.4.2006 Reumaliitossa. Yhdistyksen edustajat osallistuivat mm Edunvalvontakurseille Mikkelissä, Tehoa vammaistyöhön Mäntsälässä, Reumaliiton Etelä-Suomen reumayhdistysten risteilylle Tukholmaan. Yhdistyksen jäsen oli jäsenenä Reumaliiton SLE-jaoksessa. Yhdistys vastasi Reumaliiton sille lähettämiin toimenpidepyyntöihin, kuten hoitotakuun toteutuminen ja erilaisten pakkausten avaamisen vaikeuteen. Yhdistyksen edustaja osallistui myö esteeelliyys-tutkimukseen joka tehtiin Silja Line-aluksella ja joka luovutettiin Reumaliiton työkaluksi. Yhdistys otti osaa 10.5. kansainväliseen Lupus-päivään järjestämällä info-pisteen allergiasairaalaan, ja kesällä kirurgiseen sairaalaan. Palaute oli niin hyvä, että järjestettiin vielä kolmas info-piste syksyllä allergiasairaalaan. Järjestettiin yhteinen teatteri-ilta, jolloin jäsenet saivat liput sponsoroituun hintaan. Yhdistyksen päivystyspuhelin avattiin heinäkuussa. Puhelinaika oli tiistaisin klo 18-20. Jäseniä yhdistyksellä oli 69.

Vuosi 2007
Vuosikokous oli 12.5.2007 Reumaliitossa. Yhdistys järjesti SLE-potilaille ja heidän omaisilleen tuetun kuntoviikon Rauhalahdessa huhtikuussa 2007. Yhdistys osallistui Reumaliiton 60-juhlavuoden tilaisuuksiin ja niiden toteuttamiseen, Kesäpäivä Kupittaalla -tilaisuuteen ja juhlaristeilyyn. Tehtiin kysely SLE:n tunnettavuudesta terveyskeskuksille. Tämä oli yhdistyksen panos Reumaliiton 60-vuotisjuhlallisuuksiin.

Vuosi 2010
Yhdistys järjesti jäsenkyselyn halukkuudesta erota Reumaliitosta maksuerimielisyyksien vuoksi. Vastauksia tuii 29 kpl, joista 19 oli eroamisen puolella.
Keskustelupalstalla on 209 rekisteröinyttä käyttäjää.
Vertaistukipuhelin toimi kuukauden ensimmäisenä maanantaina klo 12.00-16.00.
Painatettiin yhdistyksen esittelylehtiset, joten näitä ei enää tarvitse itse monistaa.
Yhdistys erosi kesällä pidetyn ylimääräisen vuosikokokuksen päätöksen nojalla Reumaliitosta. Hallituksen puheenjohtaja Mirja Hannula erosi 6.12.2010 omasta pyynnöstään.

Vuosi 2011
Yhdistys jatkoi toimintaansa, kuten ennenkin. Yhdistys aloitti yhteistyön GlaxoSmithKlinen kanssa ja aloitettiin uuden SLE-Ensioppaan suunnittelutyö. Yhdistyksen 10-vuotisjuhlaa vietettiin Tallinnassa, jossa oli SLE-seminaari ja osallistuttiin Viron käemispäevään. Keskustelupalsta toimi vanhaan tapaan.
Vuosi 2012
Yhdistys liittyi takaisin Suomen Reumaliiton jäsenyhdistykseksi.
Nettisivujen osoite muuttui muotoon www.sle-yhdistys.fi
Yhdistys julkaisi SLE-Ensioppaan ja sitä lähetettiin kaikkiin Suomen sairaanhoitopiireihin reumahoitajille. Opas on tarkoitettu vasta diagnoosin saaneille SLE-ihmisille. Oppaan on kirjoittanut Heli Kantola.
Yhdistys saa uudet nettisivut. Webmasteriksi ryhtyy Johanna Liukko.