Keskustelu

Väsymyksen ja fatiikin "dokumentointi"Maria12.8.2015 13:48
Olen sairastanut SLE:tä vuodesta 2010. Vointi oli alussa erittäin huono, mutta vuosien varrella olen oppinut elämään tämän sairauden kanssa (edes jotenkin) ja lääkitystä on muokkailtu tarpeen mukaan. Itselläni on ongelmana tulehdusten ja kipujen lisänä oleva jatkuva ja voimistuva uupumus. Olen saanut fatiikkiin DHEAs-lääkityksen vuosi sitten ja sen avulla pärjään arjessa sinnittelemällä. Mutta nyt koen uupumuksen voimistuneen entisestään viimeisen kolmen kuukauden aikana. Mikään uni ei riitä, Tarvitsisin joka päivä päiväunet, jopa kahdet, vaikka nukun yöllä 9-10h. Olen joutunut lähtemään kesken työpäivää kotiin nukkumaan hetkeksi, jotta selviytyisin työstäni vielä iltapäivällä. Olen osakuntoutustuella ja teen 60% työaikaa.
Suurin ongelmani on tämän kohtuuttoman väsymyksen todistettavuus ja "dokumentointi" tilanteissa, joissa en kykene suoriutumaan esim. työpäivästä. Hoitava lääkärini ei ota kantaa työkykyyni väsymyksen osalta jne. Miten te muut pärjäätte väsymyksen kanssa, miten teillä tätä oiretta hoidetaan ja oletteko saaneet jonkun uskomaan, että tämä uupumus on todellakin invalidisoivaa eikä mitään laiskuutta.