Tervetuloa yhdistyksemme sivuille!

SLE eli Systeeminen Lupus Erythematosus (suom. hajapesäkkeinen punahukka) on autoimmuunitauti. Sitä sairastaa noin 2000 ihmistä Suomessa. Näiltä sivuilta voit lukea lisää SLE:stä ja nähdä jäsentemme kertomuksia. Vertaistuki-sivuillamme pääset keskustelemaan muiden kanssa.

Seuraa tiedotteita ja muita uutisia yhdistyksen Twitteristä. Yhdistyksen facebook-sivut löydät täältä.

  • Rannekkeiden tilauslomakkeeseen pääset tästä.
  • Menneet tapahtumat löydät täältä.
  • Päivitetyt tietosuojaselosteet löydät täältä.

Hyviä lukuhetkiä!

Maailman SLE-päivän video 2018.

Osallistu Kick Lupus -kilpailuun

Mitä "Kick Lupus" tarkoittaa sinulle? Kokoa oma sanapilvi, joka kuvastaa sinun “Kick Lupus” -ajatuksiasi ja mitä voit tehdä joka päivä karkoittaaksesi SLE:n mielestäsi. (Vapaasti suomennettuna "Kick Lupus" tarkoittaa SLE:n päihittämistä).

Kilpailu on jo alkanut ja siihen voi osallistua 1.9.2018 saakka. Parhaat sanapilvet julkaistaan Lupus Europen nettisivuilla ja voittaja pääsee esittelemään sanapilveään Lupus Europen yleiskokoukseen marraskuussa 2018.

Lisätietoja kilpailun esitteestä suomeksi tai englanniksi.

Väitöskirja SLE:stä

Pia Elfving on kirjoittanut väitöskirjan Incidence, morality and disease burden in systemic lupus erythematosus. (University of Eastern Finland, Faculty of Health Sciences. Publications of the University of Eastern Finland. Dissertations in Health Sciences 439. 2017. 98 p.)

Väitöskirjan pääset lukemaan kokonaisuudessaan yllä olevasta linkistä. Teos on englanninkielinen.


Hallituksen terveiset

Paikallisesta reumayhdistyksestä voi kysyä mahdollisesta SLE-toiminnasta alueella.

Jäseneksi liittymisestä (paljonko on jäsenmaksu, mitä siihen kuuluu jne.) löytyy täältä.


Mitä tahansa sinulla tulee mieleen yhdistystoiminnastamme tai ideoita yhdistyksen kehittämiseen älä epäröi vaan laita rohkeasti meille tulemaan postia tästä.

Hallitus vuonna 2018 ja etualalla maskottimme Lauri

Hei

Tarvitsemme apuasi.

Voisitko ystävällisesti kertoa, onko teidän paikkakuntanne reuma- tai kipuyhdistyksellä kipuryhmiä, joiden toimintaan SLE:tä sairastavat henkilöt voivat osallistua?

Tiedot paikallisten kipuryhmien toiminnasta voi laittaa yhteydenottolomakkeen kautta, lähettää minulle viestillä Facebook Messengeriin tai sähköpostiin (reetta.aitasalo@gmail.com).

Tarkoituksena on saada kerättyä eri puolella Suomea toimivien kipuryhmien yhteystiedot ja selvittää niihin osallistumisen mahdollisuus.

Tässä linkki kivunhallintataloon:
https://www.terveyskyla.fi/kivunhallinta…/pitkäaikainen-kipu

Ystävällisin terveisin
Reetta Aitasalo
SLE-hallituksen pj

Sivu päivitetty 18.6.2018